Voor familie en vrienden

Waarom hebben jullie geen kinderen?

Ongewild kinderloos zijn, wat betekent dat?

Voor wie is deze folder bestemd? 

Bijna iedereen kent wel iemand die graag kinderen wil, maar bij wie het zwanger worden niet lijkt te lukken. Als mensen een kinderwens hebben die niet vervuld wordt, vinden zij het soms moeilijk in hun omgeving duidelijk te maken wat dit voor hen betekent. Freya, de patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek heeft deze folder geschreven om hen hierbij te helpen. In deze folder trachten wij uit te leggen hoezeer de onvervulde kinderwens hun leven beïnvloedt. 

Vruchtbaarheidsproblemen komen veel voor: ongeveer één op de zes paren krijgt hiermee te maken. Soms bieden medische mogelijkheden een oplossing, maar helaas niet altijd. In beide gevallen hebben zij de steun van hun familie en vrienden hard nodig.

Inleiding

Ongewild kinderloos zijn, wat betekent dat in je dagelijks leven? Dat het een gemis is, kan iedereen bedenken, maar als je er zelf niet mee te maken hebt, kun je je moeilijk voorstellen hoe het voelt. Je hebt deze folder misschien gekregen van iemand uit je omgeving die met vruchtbaarheidsproblemen kampt en die hoopt dat je door het lezen begrijpt hoe diep dit probleem in haar of zijn leven ingrijpt. De gevoelens die hiermee gepaard gaan, laten zich vaak moeilijk onder woorden brengen. Wat Freya met deze folder beoogt is je een beeld te geven van de gevolgen voor het dagelijks leven. Als je begrip hebt voor de situatie van mensen met vruchtbaarheidsproblemen is het misschien makkelijker om met het kinderloze paar om te gaan, met respect voor hun gevoelens. Hopelijk kan deze folder ook dienen als handreiking voor de opening van een gesprek. De schuingedrukte tekstdelen zijn overgenomen uit brieven van ongewild kinderloze paren.

Ongeveer 1 op de 6 paren krijgt te maken met vruchtbaarheidsproblemen

De kinderwens

In onze maatschappij zijn we gewend alles te regelen zoals het ons het beste uitkomt. Zo stellen we bijvoorbeeld eerst een tijdlang de kinderwens uit, totdat we 'er aan toe zijn'. Tot die tijd worden anticonceptiemiddelen gebruikt om zwangerschap te voorkomen. Doordat dit zo gewoon is, lijkt het of we zelf kunnen bepalen wanneer we een kind krijgen.
Als je stopt met anticonceptie dan verwacht je binnen enkele maanden zwanger te zijn. Helaas pakt het soms anders uit en dat is op zich al een teleurstelling. Je merkt dan dat je niet zelf de regie hebt over je lichaam. Elke maand is er weer de hoop dat het nu toch zal lukken en je begint de ovulatiedatum in de gaten te houden, want dat is het moment dat je vruchtbaar bent. En elke maand opnieuw moet je de teleurstelling zien te verwerken omdat het wéér niet is gelukt. Na ongeveer een jaar onbeschermd vrijen zonder resultaat gaan veel paren naar de huisarts. De eerste stap in het medisch circuit.

Op elke 100 kinderen die worden geboren zijn er 2 ontstaan met behulp van IVF of ICSI

Onderzoeken

Na enkele kleine onderzoeken bij de huisarts wordt de gynaecoloog geraadpleegd. Er wordt gezocht naar mogelijke oorzaken en een behandeling kan in gang gezet worden. Als er een oorzaak gevonden wordt, is men vaak blij dat nu tenminste duidelijk is waaraan het ligt. Tegelijkertijd stemt het natuurlijk verdrietig als blijkt dat een zwangerschap niet mogelijk is zonder medische ingreep. De oorzaak ligt in ongeveer 30% van de gevallen bij de vrouw, in 30% bij de man en in 30% bij beiden. Bij 10% wordt geen verklaring gevonden voor het uitblijven van een zwangerschap. Dit maakt het proces extra moeilijk, want zolang er geen oorzaak is gevonden blijft de onzekerheid en hoop (elke maand!).
Tijdens de onderzoeks- en behandelingsfase wisselen hoop en wanhoop elkaar af. Het paar is vaak heel intensief bezig met hun kinderwens en meestal is er veel behoefte erover te praten.

De rol van de media

Vruchtbaarheidsbehandelingen hebben ruime aandacht van de media. Het resultaat hiervan is dat de meeste mensen wel iets gehoord hebben over de mogelijkheden en dan ook meestal wel een mening hebben over 'hoever je mag gaan' en over risico's en slagingskansen. Vooral over IVF (reageerbuisbevruchting) is er veel publiciteit. Maar ongewilde kinderloosheid is veel meer dan een (IVF) behandeling. Het is vaak een lange en moeizame weg van onderzoeken en behandelingen, hoop en teleurstelling. Zoals eerder gezegd: één op de zes paren wordt geconfronteerd met vruchtbaarheidsproblemen en van de mensen die uiteindelijk in aanmerking komen voor een IVF-behandeling blijft na drie pogingen ongeveer de helft zonder resultaat. Van alle mensen met vruchtbaarheidsproblemen blijft uiteindelijk ongeveer 10% kinderloos. Een kind neem je niet, maak je niet even met IVF, maar krijg je misschien!

Eigen keuze

Iedereen maakt zijn eigen keuzes in het leven. In het geval van vruchtbaarheidsproblemen kunnen die keuzes ingrijpend zijn en soms ook moeilijk te begrijpen voor de omgeving. Als een paar er voor kiest geen behandeling te willen ondergaan of te stoppen met behandelen, kunnen zij vaak rekenen op de opmerking 'eigen schuld dat je geen kinderen krijgt, dan had je je maar moeten laten behandelen'. De redenen om niet te behandelen of te stoppen kunnen van uiteenlopende aard zijn; ethische bezwaren, de psychische druk van de behandeling niet meer aankunnen en een te geringe kans van slagen, zijn slechts enkele voorbeelden. Ieder paar moet haar eigen grenzen stellen en wil graag dat haar keuze wordt gerespecteerd. Tenslotte geeft een behandeling ook nooit 100% kans op resultaat, dus kun je er ook voor kiezen je niet aan die 'strohalm' vast te willen houden. Ook adoptie is niet voor iedereen een logische stap. Dit betekent niet dat je er dan voor kiest om kinderloos te blijven! Het verdriet blijft even groot.

Onbekenden

In allerlei omstandigheden kan de vraag 'Heb je kinderen?' gesteld worden. Als het antwoord hierop negatief is, kan het gebeuren dat de vraagsteller er soms nog op doorgaat. Iemand die met vruchtbaarheidsproblemen te maken heeft, zal op zo'n moment wel eens met de mond vol tanden staan. Want wat moet je zeggen? Draai je er omheen, of zwak je je situatie wat af ('Het gaat bij ons niet zo snel')? Of begin je een wat uitgebreider gesprek? Soms kan het als prettig worden ervaren om erover te praten, zeker als ervan uitgegaan wordt dat de ander de vraag uit oprechte belangstelling stelt. Tenslotte zou de vragensteller ook nog per ongeluk een lotgenoot kunnen zijn. Het zal van de situatie op dat moment afhangen hoe hiermee wordt omgegaan.

Op het werk

Lang niet alle paren kiezen ervoor hun probleem aan collega's te vertellen. Het is tenslotte een intieme kwestie. Desalniettemin kan het paar op een bepaald moment gedwongen worden er iets over te zeggen, bijvoorbeeld vanwege hun frequente ziekenhuisbezoeken. Soms blijkt dat collega's meer begrip kunnen opbrengen als hen de waarheid wordt verteld, anders kunnen ze misschien denken dat de man of vrouw met vruchtbaarheidsproblemen een simulant is.
'Op het werk werd over me geroddeld: ik mankeerde toch niets en toch moest ik steeds naar het ziekenhuis. Ze dachten dat ik gewoon vrije uurtjes pikte!' 
Het kan echter ook gebeuren dat de (mannelijke) collega's grapjes gaan maken als 'zal ik eens bij je vrouw langs gaan?' Omgaan met dit soort ongevoelige opmerkingen is altijd moeilijk en went waarschijnlijk nooit. Sommige mensen wapenen zich hiertegen met tevoren bedachte 'rake opmerkingen'.

Moeilijke tijden

In het algemeen leeft het ongewild kinderloze paar bij perioden in ups en downs. Soms gaat het goed, soms minder. Soms willen ze erover praten, soms niet. Soms hebben ze goede hoop, soms wanhopen ze. Als vriend, kennis of familielid kun je helpen door te vragen hoe het ermee gaat en ze de mogelijkheid geven het probleem te bespreken, maar respecteer het als ze er op dat moment niet over willen praten. Dramatiseer de situatie niet, maar vermijd het onderwerp ook niet. Voor de meeste mensen geldt dat het op zich al een fijn gevoel geeft als iemand belangstellend naar hun wel en wee informeert en het onderwerp niet uit de weg gaat, ook al willen ze er op dat moment liever niet over praten, bijvoorbeeld omdat dat te veel emoties losmaakt.
'Wat het meeste pijn doet is als mensen niets doen en niets zeggen.'

Een medische behandeling of adoptie is niet voor iedereen een logische stap

Pijnlijke opmerkingen

Elk paar dat met vruchtbaarheidsproblemen kampt, kent de vaak pijnlijke cliché's als: 'Zo leuk is het nou ook weer niet om kinderen te hebben hoor, je moet dat niet teveel idealiseren' en 'Jullie kunnen lekker alles doen waar je zin in hebt zonder ergens rekening mee te hoeven houden' en 'Jullie kunnen drie keer per jaar op vakantie, hebben een mooi huis, genoeg geld, twee auto's enzovoorts'. Ongetwijfeld worden ze met de beste bedoelingen uitgesproken, maar veel paren ervaren zulke uitspraken als kwetsend.
Ook de goedbedoelde adviezen (die hard aan kunnen komen), zijn elk ongewild kinderloos paar bekend: 'Je moet er niet zo mee bezig zijn, niet aan denken, dan komt die zwangerschap vanzelf' of 'Je moet gewoon je leven anders gaan inrichten' of 'Waarom adopteer je niet een kind?'. Tot slot zijn er nog de grappig bedoelde maar ontzettend vervelende opmerkingen als 'Dan neem je toch een hond, die kun je ook knuffelen' en 'Zal ik eens bij je langs komen om het vóór te doen'. Het is natuurlijk ondoenlijk om elk woord af te wegen, iedereen zegt onnadenkend wel eens iets verkeerds.
Als je merkt dat je per ongeluk een foute opmerking gemaakt hebt, zeg dan dat het niet rot bedoeld was, zo weet de ander dat je toch rekening met haar/hem houdt.

Positieve benadering

Hoe wil een ongewild kinderloos paar benaderd worden? Iedereen is anders, dus een algemeen recept bestaat niet. Meestal is het heel prettig als mensen openstaan voor hun verhalen. Een luisterend oor kan wonderen doen. Oprechte belangstelling van derden wordt in het algemeen op prijs gesteld. Voorwaarde is wel dat het paar zelf verteld heeft over haar problemen met kinderen krijgen, anders kan deze belangstelling gezien worden als bemoeizucht.
'Een vriendin van mij opende tijdens een feestje het gesprek met: wil je er over praten of nu liever even niet? Een prima opening eigenlijk, waar je zelf alles in aan kunt geven.'
Als je zelf kinderen hebt en je probeert je voor te stellen dat je je eigen kinderen – waar je toch over het algemeen veel plezier aan beleeft en veel van houdt – zou moeten missen, kun je je misschien beter verplaatsen in hun situatie.
Mensen met vruchtbaarheidsproblemen ervaren het ook meestal als prettig wanneer de ander bereid is zich in het onderwerp te verdiepen, bijvoorbeeld door middel van het lezen van een boek over ongewilde kinderloosheid.
'Gewoon al het feit dat gevraagd wordt hoe het met ons gaat, vind ik al heel fijn en is voor mij een teken dat men met ons meeleeft.'

Mensen met vruchtbaarheidsproblemen hebben niet gekozen voor een leven zonder kinderen

Familiefeestjes

Vrijwel alle paren met vruchtbaarheidsproblemen en in het bijzonder de vrouwen, hebben moeite om naar familiefeestjes te gaan. De reden hiervan is dat op dit soort feestjes of verjaardagen vaak de belangrijkste onderwerpen van gesprek zwangerschap, geboorte en de kinderen zijn. Het is natuurlijk niet nodig en welhaast onmogelijk dit helemaal te vermijden, maar iets minder zou toch moeten kunnen.
'Je kunt eigenlijk geen normaal gesprek voeren. Je voelt je dan echt buitengesloten. Dat je dat zo voelt, daar wordt ook vaak negatief op gereageerd: zet je er maar overheen. Maar als je een keer een feestje overslaat, begrijpt men het ook niet en moet je jezelf verdedigen, wat ook niet prettig is.'
Wat ook als confronterend wordt ervaren, is dat op dergelijke feestjes een zwangerschap van een van de aanwezigen wordt aangekondigd. Dit kan voor het ongewild kinderloze paar de avond grondig bederven. Beter zou het zijn het paar van tevoren persoonlijk van het nieuws op de hoogte te stellen, zodat zij de eerste klap rustig kunnen verwerken. Omdat zij zelf zo graag een kind willen, zullen ze dat niemand misgunnen, maar het is immers niet gemakkelijk om te horen dat een ander (soms binnen korte tijd) bereikt waar zij al jaren naar verlangen. Het komt helaas ook regelmatig voor dat een zwangerschap van een zus, schoonzus of vriendin zo lang verzwegen wordt dat de mededeling via derden bij het kinderloze paar terecht komt. Al is het verzwijgen niet bedoeld om het paar buiten te sluiten, dit kan wel als zodanig ervaren worden.
Overigens moet het niet zo zijn dat mensen die inmiddels kinderen hebben, het kinderloze paar proberen te 'sparen' door ze niet te vragen voor bijvoorbeeld kinderverjaardagen en doopfeesten. Gewoon uitnodigen met de mededeling dat ze welkom zijn, maar dat het begrijpelijk is als ze liever niet komen, is prettiger.
'Het aankondigen van zwangerschappen van broers en schoonzussen ging onhandig en eenmaal zelfs verpakt in een Sinterklaasgedicht tijdens pakjesavond. Dat vonden we erg naar; de hele avond is daardoor min of meer verknoeid, omdat alles daarna in het teken van de zwangerschap staat en je in ons geval enthousiast moet reageren in groter gezelschap, terwijl je eerst aan het idee moet wennen voor je dat kunt.' 

Kraambezoek is voor veel paren een moeilijk moment. Respecteer het als het paar niet direct voor de deur staat na de geboorte; en als het paar op kraambezoek komt, vráág eerst of ze de baby willen vasthouden. Afhankelijk van de fase waarin het paar zit kan zij veel of weinig verdragen en op sommige momenten vindt men dit te moeilijk. Ook een kraamfeest kan voor sommigen te moeilijk zijn, het zou dan fijn zijn dat de mogelijkheid wordt gegeven een andere afspraak voor een latere datum te maken.
'Toen mijn vriendin was bevallen kostte het mij veel moeite om een babyzaak in te gaan om een cadeautje te kopen. Eenmaal op kraambezoek kreeg ik meteen de baby in mijn armen. Ik raakte daardoor totaal van de kaart. Het was op dat moment net iets meer dan ik kon hebben. Ik was echt wel blij voor haar, maar had iets meer begrip voor mijn pijn verwacht.

Kinderen verrijken je leven. Dit niet mee te kunnen maken veroorzaakt een groot verdriet

Samen verder

Als blijkt dat, alle medisch-technische mogelijkheden ten spijt, er geen kinderen zullen komen dan zal het paar dit samen moeten verwerken. Dit houdt in dat ze een rouwproces doormaken, waarin ze definitief afscheid moeten nemen van hun kinderwens. Omdat dit een ongrijpbaar verdriet is, afscheid nemen van een kind dat er nooit geweest is, kan dit met veel problemen gepaard gaan. Soms komen paren hier zelf doorheen, met steun uit hun omgeving of van lotgenoten. Soms echter hebben ze professionele hulp nodig voor de rouwbegeleiding. Natuurlijk kun je ook leven zonder kinderen, maar het is niet het leven wat deze mensen zich hadden voorgesteld. Ook moet niet vergeten worden dat je in dit geval je leven lang ongewild kinderloos blijft. Je wordt geen vader of moeder, maar later ook geen opa of oma. Het verdriet kan telkens weer oplaaien. Hoe het ook zij: steun van familie en vrienden is onontbeerlijk.
'Een kaart krijgen met "kop op" of "wij denken aan jullie" geeft je een warm gevoel. Er wordt met je meegeleefd.' 

Dat de ouders en zussen/broers van het paar met vruchtbaarheidsproblemen soms zelf ook verdriet hebben om het kinderloos blijven van hun kind, broer of zus beseffen de paren met vruchtbaarheidsproblemen niet altijd. Je mag dus best laten zien dat het jou ook pijn doet, maar zorg er wel voor dat de aandacht niet te veel verlegd wordt naar jezelf. Laat dus zien dat je meeleeft en meevoelt, maar zoek zelf eventueel elders steun voor je verdriet over het welzijn van je kind of broer/zus en het geen kleinkind of neefje/nichtje krijgen.
'Mijn moeder reageerde, toen wij vertelden dat er van onze kant geen kleinkinderen te verwachten zijn, met: Goh, wat erg, jullie wilden zo graag kinderen.' 
'Mijn zus, die inmiddels twee kinderen heeft, had gehoopt dat we ooit gezellige koffie-uurtjes zouden hebben waarin onze kinderen met elkaar konden spelen; Toen ze dat vertelde realiseerde ik me opeens dat het ook voor haar een gemis is dat ze dit niet kan delen met haar enige zus.'

"Je hebt toch al een kind?"

Ook bij paren die al een kind hebben gekregen, al dan niet via IVF of een andere techniek, maar bij wie een tweede zwangerschap wil niet lukken, is er nog sprake van een kinderwens. Zonder vruchtbaarheidsproblemen is het immers ook heel gewoon om meer dan één kind te willen. Mensen die in deze situatie zitten, kunnen met hun verdriet hierover vaak nergens terecht. Ze weten zelf maar al te goed dat ze geluk hebben gehad en krijgen dat ook veelvuldig te horen. Maar het gemis van een broertje of zusje voor hun kind kan soms een behoorlijke schaduw over hun geluk werpen. Hun verdriet over het uitblijven van een tweede zwangerschap mag niet miskend worden. De meeste knelpunten die in deze folder beschreven zijn, gelden ook voor hen. Juist omdat ze al een kind hebben weten ze zo goed wat ze missen als het zo gewenste tweede kind niet komt.
'Als ik mijn verdriet kan uiten, dan is er ook weer ruimte voor blije gevoelens.' 

'Dat het werkelijk naast elkaar kan bestaan: de blijdschap dat je een kind hebt en het verdriet dat er geen tweede komt!'

Ten slotte

Zoals gezegd, is zonder steun de problematiek van ongewild kinderloze paren bijna niet te dragen. Kort gezegd komt het erop neer dat mensen met dit probleem een groot verdriet bij zich dragen dat niet gebagatelliseerd mag worden. Elke man en vrouw zal er op zijn of haar eigen manier mee omgaan en een standaard 'recept' hoe je je als vriend of familielid moet opstellen, is er niet.
Wij hopen dat deze brochure in ieder geval voldoende gesprekstof oplevert om de goede band tussen het ongewild kinderloze paar en hun omgeving te behouden of misschien zelfs nog te versterken. Want helaas gaan er ook vriendschappen verloren doordat men elkaar niet begrijpt.

Aanvullende literatuur

R. van Walbeek
Ongewenst kinderloos. Brieven over een leven zonder kinderen.
ISBN 90 6523 091 2 (www.uitgeverijvanbrug.nl)
Odile van Eck, Ongewenste kinderloosheid, een onzichtbaar verlies.
ISBN 90 7245 536 3 (www.uitgeverijdezaak.nl)
Judith Uyterlinde, Eisprong – een verhaal over liefde en het verlangen naar een kind.
ISBN 90 5330 304 9 (www.eisprong.org)
M. Disseldorp, Stil Verdriet.
ISBN 90 6523 084 X (www.uitgeverijvanbrug.nl)
Didi Braat & Gemma Kleijne, Zwanger via een omweg
ISBN 90 6523 106 4 (www.uitgeverijvanbrug.nl)
CD-rom 'Als zwanger worden niet vanzelf gaat"
ISBN 90 373 04 990 (www.fertimagazine.nl)

Wat doet Freya?

Als patiëntenvereniging willen wij paren met vruchtbaarheidsproblemen helpen bij het hanteren van hun situatie. Daartoe verstrekken wij informatie over alle mogelijke onderwerpen die met de vruchtbaarheidsproblematiek te maken hebben. Een belangrijk deel van deze informatie staat in brochures, die besteld kunnen worden, maar is ook op onze internetsite te vinden.
Verder beschikt Freya over een netwerk van contactpersonen, die telefonisch vragen beantwoorden en een luisterend oor bieden, en over uitgebreide mogelijkheden voor contact met lotgenoten via internet (mailinglijsten en chats). Ook worden er bijeenkomsten en lezingen georganiseerd, waar mensen tevens hun ervaringen kunnen delen.
Bestuur en contactpersonen zijn allen vrijwilligers die zelf met vruchtbaarheidsproblemen te maken hebben (gehad).
Freya geeft vijf keer per jaar het Freya Magazine uit, waarin onder meer het laatste nieuws, een medische rubriek, belangrijke adressen en telefoonnummers en veel ervaringsverhalen zijn opgenomen.
Lidmaatschap van Freya geeft recht op het Freya Magazine, het bijwonen van bijeenkomsten voor de speciale ledenprijs en hulp bij verzekeringszaken.
Wilt u geen lid worden, maar draagt u onze vrijwilligersorganisatie een warm hart toe, dan kunt u ook donateur worden.
Lid wordt men door overmaking van € 30 (€ 38 voor leden in het buitenland) per kalenderjaar op giro 598005 t.n.v. Freya te Wijchen, onder vermelding van 'nieuw lid'. Bij betaling per online bankieren tevens het adres vermelden s.v.p. Het is ook mogelijk een machtigingsformulier (te vinden op www.freya.nl) in te vullen en op te sturen.
Donateurschap kan op dezelfde manier geregeld worden; het door u vastgestelde bedrag kunt u dan overmaken o.v.v. 'donateur'